Momentum - Spring 2013

“Inicialmente, cuando recibí el diagnóstico, quería que mi amiga y mi madre me acompañen, pero solo se permitía a una persona adicional”, recordó la Dra. Conill. “Si los miembros de la familia hispana se ven en un lugar que no es acogedor, si no hay intérprete, es posible que decidan no volver. Si ya se están sintiendo marginados, es probable que se distancien y abandonen el tratamiento del todo”.

La familia como arma de doble filo Según Ana Franco, embajadora de la Sociedad y residente de Queens, Nueva York, a menudo nota una falta de entendimiento de la enfermedad en el mundo latino. Su hija, Julia Laureano de 21 años, recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando tenía 12.

“En la República Dominicana realmente no comprenden qué le pasa a Julia”, explicó. “No saben lo que es la esclerosis múltiple; no tienen idea. A veces los familiares le dicen, ‘¡Qué gorda estás!’ (ha aumentado de peso debido al tratamiento con esteroides) o ‘¡Qué torpe eres!’ Es agotador explicárselo varias veces a la misma gente”.

Otro tipo de apoyo social que puede ser contraproducente, explicó el Dr. Durán, es cuando quienes cuidan a la persona enferma le envían, sin querer, mensajes que le quitan control y la oportunidad de valerse por sí mismas, como “Déjame hacerlo por ti; estás enferma y no hay forma de que te cuides sola”. Los familiares deben comprender que los síntomas varían y son imprevisibles, señaló.

“La realidad es que a pesar de que existen programas fabulosos y muchas opciones de tratamiento, este grupo no los aprovecha sistemáticamente”, indicó la Dra. Amezcua. “La esclerosis múltiple no ha estado presente en su familia, por lo que es probable que no entiendan sus consecuencias”. Es esencial tener a la mano materiales en español y en inglés, escritos teniendo en cuenta la cultura. (Ver “En español”, pág. 28.)

“Con otras enfermedades, como la diabetes, el cáncer y las afecciones cardiovasculares, hemos aprendido que la participación de la familia puede ser un importante elemento para el éxito del tratamiento”, indicó. “Los estudios familiares que estamos realizando sobre la esclerosis múltiple podrían ayudar a cerrar las brechas en la atención”.