El tratamiento de la esclerosis múltiple conlleva mucho más que tomar medicamentos, opina la Dra. Alicia M. Conill. “La enfermedad no es implemente un proceso biológico”,
afirma. “Tu forma de ver las cosas en términos
sociales, culturales y como sociedad influye en la
manera en que le haces frente a la enfermedad”.
El idioma de la esclerosis múltiple
19Momentum • Spring.2013 sobre Asuntos Hispanos/Latinos de la Sociedad. “Somos negros, caribeños, mestizos, autóctonos, blancos. Se trata de una identidad personal y los valores fundamentales que compartimos”. Esos valores comunes afectan profundamente la experiencia de vivir con una enfermedad. experiencia de los hispanos/latinos
La esclerosis múltiple no discrimina.
Momentum explora las formas en que
afecta a la comunidad hispana/latina.
por Elinor Nauen, con Gary Sullivan
La Dra. Conill, ex médica de cabecera y miembro
del Consejo Asesor sobre Asuntos Hispanos/
Latinos de la Sociedad Nacional contra la
Esclerosis Múltiple (National MS Society), recibió
el diagnóstico de esclerosis múltiple en 1987
cuando tenía 30 años. Oriunda de La Habana,
Cuba, señala rápidamente que no existe una sola
cultura hispana/latina. “Provenimos de muchas
diferentes regiones del mundo”, recalca. “Pero un
espíritu básico de familia, tradiciones y lealtad es
común en todas las diversas ramas”.
No es una ’enfermedad de vikingos’
Durante mucho tiempo, los profesionales de salud
daban por hecho que la esclerosis múltiple era
poco común entre los hispanos/latinos. Cuando se
la diagnosticaron a Jessica de la Peña a los 27 años,
“Un médico incluso me preguntó, ‘¿Por qué tienes
una enfermedad de vikingos?’ ”
En efecto, “los términos ‘hispano’ y ‘latino’ son
productos sociales, con poco fundamento biológico”,
afirma el psicólogo clínico Ron Durán, PhD,
quien es decano adjunto de la Alliant International
University y también miembro del Consejo Asesor
“En nuestra comunidad, no se oyen las palabras
‘esclerosis múltiple’ ”, afirma de la Peña, maestra
de 41 años de edad de Porterville, California. “A
veces pienso que mi abuela la tiene, debido a sus
síntomas. Esto hace que me pregunte cuántos
otros hispanos por allí quizá no sepan por qué
tienen los síntomas que tienen”.
Una encuesta realizada en 1978 y publicada en
Neurology que examinó las muertes relacionadas
con la esclerosis múltiple en California descubrió